Vad är viktigt?
På senaste habiliteringsträffen gjorde vi en uppföljning av åtgärdsprogrammet, och började fundera över nya mål. Ett återkommande tema är att Elisabet skall klara av att delta i regelstyrda lekar med många barn.
Jag håller med på en punkt. Hon skall klara av det. Därmed inte sagt att jag tycker att hon skall behöva göra det! Samma sak som med att läsa. Jag vet att hon kan läsa, men bryr mig inte ett smack om ifall hon kan övertyga någon annan om det eller ej. Får hon titta tillräckligt många gånger på hur en lek går till, så kommer hon att kunna delta. Om hon vill.
Det är där våra åsikter tycks skilja sig åt, mina och habiliteringens. De vill att hon skall vilja delta, vill försöka locka henne, göra det intressant att vara med. Jag skakar oförstående på huvudet och undrar varför. Jag ser inget som helst värde i det. Inget. Hennes pappa tyckte inte heller om att vara med i springa-runt-lekar. Han lade sig på en bänk och iakttog, fullkomligt nöjd med det, och honom har det ju gått bra för i livet. Själv tyckte jag att vissa lekar kunde vara roliga, men om någon försökte tvinga mig, eller förhandla för att jag skulle vara med, då tvärnitade jag.
Inkräkta inte på min integritet, tack!
Mina favoritlekar var fantasilekarna. Där jag med en eller högst två kamrater klättrade upp på taket till lekstugan och låtsades att det var vårt vandrande hus som tog oss vart vi ville i hela världen. Jag har aldrig gillat gruppaktiviteter särskilt mycket. Mingelfester där man står och kallpratar är för mig tid som är kastad rakt ner i soptunnan. Ett ordentligt enskilt samtal är så mycket mer värt, likaså en liten grupp där man känner sig trygg och värdefull.
Kom inte med argumentet att man måste klara sig i en grupp. Det måste man inte alls. Praktiskt om man kan, onekligen, men man måste inte tycka om det! Och Elisabet klarar av att vara i en grupp. Hon är med vid samlingarna, vid maten, på utflykter. Tar ingen plats, men blir inte heller hysterisk eller orolig. Får hon möjlighet, så drar hon sig gärna undan när det blir för mycket folk. Det är detta, säger de, som är hennes autism. Jaha, tänker jag. Det som jag ser som en fullkomligt naturlig och sund reaktion, det är tydligen ett problem.
Man vill att hon skall klara sig i skolan och på skolgården rent socialt, och en av nycklarna till det skall alltså vara att försöka locka henne med i regelstyrda lekar, som kan tänkas förekomma.
Som sagt. Jag vill gärna att hon skall veta hur de går till. Att hon skall känna att "det här kan jag, här skulle jag kunna vara med." Och det är ett kulturarv vi förvaltar, det känns viktigt att de andra barnen på förskolan lär sig det här, så att inte allt sopas undan med den "fria leken".
Samtidigt skriker det i mig:
Låt henne vara ifred!
Uppmuntra hennes fria val istället, jobba vidare på de plan där hon gör framsteg, så att inte de hamnar i skymundan. Om hon fungerar bäst i smågrupper, så låt henne få blomma ut i dem då! Med en resurs i skolan så kan man fortsätta skapa smågrupper - och tro inte annat än att jag tänker se till att det blir så. Hon är en fri individ liksom vi alla är, och vissa människor trivs helt enkelt inte med att vimsa runt i en grupp. En "normal" person kan säga ifrån och då respekteras det, varför skall vi då tvinga på Elisabet något som hon inte finner någon mening med, när det gäller en leksituation? Varje dag gör hon massor av saker som hon inte tycker om. Borstar håret. Ställer undan sina stövlar. Äter upp sin mat innan hon får glass. Vi har regler som hon måste följa, inom områden som vi tycker är viktiga både för henne och oss som familj. Att ha som mål att hon skall delta i en situation som känns totalt meningslös för mig, det känns som slöseri med resurser.
Jag bryr mig inte om ifall hon får hundra kompisar eller ingen. Det jag bryr mig om är att hon skall få vänner. Människor som ser henne för den hon är, som väljer just henne. Och sådana relationer har hon redan, genom att hon är som hon är, den hon är. Mitt under vimlande kalas med stojiga barn, söker en pojke upp henne för att få vara med bara henne en stund. Det är viktigt. Det är viljan till nära relationer jag vill vårda, inte ytligheten för att passa in i en grupp.
Säg mig, hur tänker du? Vill du ha hundra polare - eller en äkta vän?
Jag trodde att hon redan hade varit med på saker som Aske daske da? Om hon provar att vara med på någon lek någon gång finns det ju ingen anledning att tvinga henne att vara med flera gånger, jag avskydde också kull och brännboll (hua) när jag var liten, och jag tycker inte jag har vunnit något alls på att vara med de gånger jag var med på den där skiten. Men att lära sig vara med på någon lek i grupp där man följer regler kan ju vara bra, ett fåtal gånger. Men det kan lika gärna vara en frågesport som en springlek.
Jag tycker förresten att ni gör så otroligt mycket ändå för att stimulera Elisabet, så om det är någonting ni inte känner er motiverade att göra är det er rättighet att låta bli. Och ni är föräldrarna, på habiliteringen ska de lyssna på er. Sedan är det förstås alltid så att man inte kan välja som förälder vad barnen ska göra på skolan, så vissa saker kommer att förekomma där. Men ni behöver inte medverka till saker ni inte ställer er positiva till.
Jag tror du har rätt. Elisabeth kommer att kunna lära sig det där - om hon vill. Vi är några som inte gillar att spela spel, leka regelstyrda lekar, mingla, delta i tävlingar m.m . Kan inte vi få slippa för det mesta?? Vi kan vara med nån gång ibland, om det är viktigt för t ex ett barn eller någon annan vi tycker om. Men för det mesta blir det bäst om vi får göra det vi gillar och är bra på. Både för oss och för omgivningen. Jag hoppas att Elisabeth ska få fortsätta vara den hon är. Jag är också övertygad om att hennes mammma kommer att se till att hon klarar sig utmärkt i framtiden.
Otroligt viktig fråga du tar upp. Du låter väldigt kategorisk i din text här, men diskussionen med habiliteringen är kanske mer ömsesidig? Tycker du att hab är bra på att förklara varför dottern ska lära sig vissa saker, eller behöver de motivera på ett tydligare sätt? Min uppfattning är att det är där det brister, då jag generellt gärna vill tro att hab har kunskaper om konsekvenser på lång sikt som kan vara svåra för den enskilda föräldern att se. Därmed inte sagt att du har fel, förstås, och jag tycker inte ni ska tvingas att genomföra något ni inte ser någon vits med. Då bör hab förklara bättre eller komma med alternativ som känns bättre för dig som förälder.
AK/psykolog
Habiliteringen sköter sitt jobb bra, de har nog koll på vad de vill på längre sikt. Problemet är att vi, jag och min man, inte tänker som "den stora massan" om det nu finns någon sådan. Jag kan tänka mig att många gärna ser att deras barn skall fungera i grupp och bli så vanliga som möjligt. I så fall är det här helt rätt väg. Men jag ser det som mitt anti-mål. Om jag haft ett "normalt" barn, så skulle jag gjort allt för att uppmuntra det till självständighet, och att ta vara på sina egna förutsättningar. Befria det från alla krav och måsten som så många barn upplever och mår dåligt av. Nu har jag fått en udda juvel, som redan är oerhört självständig och trygg i sig själv. Jag vill vårda det inom henne! Jag har fullt förtroende för att hon kan odla nära relationer till andra barn. Det är där hon gör nytta och kan påverka andra barn. Nå, vi får se vad teamet på habiliteringen säger, jag mejlade den här texten till dem igår. Jag har ibland svårt att formulera mig på plats, särskilt när jag kommer direkt ifrån ett slitigt jobbpass, men de måste få veta vad jag tycker, annars kan de ju inte förklara för mig. Kanske har de jättekloka förklaringar som jag tar till mig. Kanske inte.
Jag ska försöka komma med feed-back en annan dag..Kan inte formulera mig ikväll känner jag. :-)
Tack för svar. Jag hoppas hab tar till sig det du skriver och lägger arbete på att möta dig där du är, jag tror att du är en ovanlig förälder i deras ögon och då gäller det ju att vara extra noga så man inte kör över. Jag skulle nog ta en lång diskussion med en förälder som tänker som du gör,för att vara säker på att jag gjort vad jag kan för att stötta och informera om det jag kan, och inte minst att ha fått dig att känna dig hörd.
All people have their own priorities. They should live with them.
Själv, som en relativt normal och relativt vuxenperson så känner jag absolut inte för att vara med mycket människor. Jag mår dåligt av det.
Jag trivs hemma med mina närmsta vänner och min sambo.
När jag var ett relativt normalt barn så var jag även då ensam, inga syskon och redan som ganska lite utfryst. Så jag lärde mig leka ensam, jag ville vara ensam och om det är något som gör mig arg så är det åsikten att alla måste vara kompisar och leka i hop, både som barn och vuxen och för alla olika typer av människor.
Jag mår inte heller bra av stora grupper, speciellt inte i längden. Visst jag KAN vara delaktig i grupper (i vissa fall kan jag till och med tycka det är trevligt) men efteråt tar det rätt lång tid för mig att återhämta mig och på det stora hela föredrar jag mindre sällskap av vänner eller att vara själv.
Jag tror det är lite för mycket dille på det här att man ska vara så fruktansvärt social och gruppig (det är inte ett riktigt ord, men nu bestämmer jag att det är ett adjektiv ändå).
Alla av oss gillar inte grupp-tänket och funkar bättre på andra sätt. Inget fel i det tycker jag.
