Värlsautismdagen
Den andra april var det tydligen världsautismdagen, som jag missade igen. Förra året sände SVT den utmärkta filmen om Temple Grandin, som jag då missade men fick i julklapp.
En väninna skickade en länk till en artikel, där det bland annat står att det nuförtiden är en på 150 som föds med autism. "Drabbas av", står det, liksom att det inte finns någon "medicin eller bot för", men ni vet vad jag anser om de där ordvalen.
Mina funderingar om orsaker har jag också skrivit om tidigare. Beror det på miljön? Att alla gifter vi får i oss bara genom att ha på oss kläder som har tillverkats med så mycket kemikalier, att vi dricker ur plastglas, att vi äter besprutad mat, att de ger skador som rubbar någon balans? Eller är det arvet som spelar ut sin roll? Eller finns det en större mening bakom, att dessa barn är till för att lära mänskligheten att sakta ner?
Det är lätt för mig att sitta här och fnysa åt formuleringar som att autism är en funktionsnedsättning eller en sjukdom som behöver botas. Vår Elisabet mår ju bra. Vår vardag är förmodligen mycket lugnare än hos många så kallade normala familjer. Men samtidigt gör det min kamp ännu viktigare. Jag vill inte att man per automatik skall se autism som ett problem. Mycket av det som kopplas ihop med autism är plågsamt, ja, som självskadebeteende, ångest, tvångshandlingar... Men plockar vi bort allt det som har ett annat namn - vad finns då kvar? Vad är det som är autismen? Vad är problemet?
Som jag ser det, så ligger inte problemet hos Elisabet. Det ligger hos mig. Att jag känner mig urholkad vissa dagar, när samma dialog hålls gång på gång, samma fraser upprepas gång på gång och jag förväntas svara på dem. När jag inte får svar, när jag inte kan föra ett samtal med mitt barn. Minns ni att jag skrev ett inlägg om att jag faktiskt hade en ömsesidig kväll med henne? När hon var helt närvarande i två timmar, vi lekte, pratade, ritade, verkligen var med varandra. Det är snart tre månader sedan. En så stor händelse att den förtjänade ett eget blogginlägg. Och det har inte hänt sedan dess. I tre månader har det varit de här looparna som är som vattendroppar på en sten. Men - det är inte hennes problem. Det är mitt. Det är jag som är funktionshindrad i den här situationen. Jag som måste hitta strategier för att inte dra ett örngott över huvudet och sjunga som fågeln som vägrar låta sig fotograferas av Kalle Anka på julafton.
Men då och då dyker de ju upp, de här underbara kommentarerna, de här små ögonblicken av guldskimmer. Sådana har förekommit sedan januari. De är bara så väl inlindade i looparna just nu, att de inte förmår väga tyngre.
En väninna skickade en länk till en artikel, där det bland annat står att det nuförtiden är en på 150 som föds med autism. "Drabbas av", står det, liksom att det inte finns någon "medicin eller bot för", men ni vet vad jag anser om de där ordvalen.
Mina funderingar om orsaker har jag också skrivit om tidigare. Beror det på miljön? Att alla gifter vi får i oss bara genom att ha på oss kläder som har tillverkats med så mycket kemikalier, att vi dricker ur plastglas, att vi äter besprutad mat, att de ger skador som rubbar någon balans? Eller är det arvet som spelar ut sin roll? Eller finns det en större mening bakom, att dessa barn är till för att lära mänskligheten att sakta ner?
Det är lätt för mig att sitta här och fnysa åt formuleringar som att autism är en funktionsnedsättning eller en sjukdom som behöver botas. Vår Elisabet mår ju bra. Vår vardag är förmodligen mycket lugnare än hos många så kallade normala familjer. Men samtidigt gör det min kamp ännu viktigare. Jag vill inte att man per automatik skall se autism som ett problem. Mycket av det som kopplas ihop med autism är plågsamt, ja, som självskadebeteende, ångest, tvångshandlingar... Men plockar vi bort allt det som har ett annat namn - vad finns då kvar? Vad är det som är autismen? Vad är problemet?
Som jag ser det, så ligger inte problemet hos Elisabet. Det ligger hos mig. Att jag känner mig urholkad vissa dagar, när samma dialog hålls gång på gång, samma fraser upprepas gång på gång och jag förväntas svara på dem. När jag inte får svar, när jag inte kan föra ett samtal med mitt barn. Minns ni att jag skrev ett inlägg om att jag faktiskt hade en ömsesidig kväll med henne? När hon var helt närvarande i två timmar, vi lekte, pratade, ritade, verkligen var med varandra. Det är snart tre månader sedan. En så stor händelse att den förtjänade ett eget blogginlägg. Och det har inte hänt sedan dess. I tre månader har det varit de här looparna som är som vattendroppar på en sten. Men - det är inte hennes problem. Det är mitt. Det är jag som är funktionshindrad i den här situationen. Jag som måste hitta strategier för att inte dra ett örngott över huvudet och sjunga som fågeln som vägrar låta sig fotograferas av Kalle Anka på julafton.
Men då och då dyker de ju upp, de här underbara kommentarerna, de här små ögonblicken av guldskimmer. Sådana har förekommit sedan januari. De är bara så väl inlindade i looparna just nu, att de inte förmår väga tyngre.
Kommentarer
Trackback
